„Tag der Seltenen Erkrankungen – Tag für Tag, Hand in Hand“ so das heurige Motto zum  gemeinsamen Aktionstag von Raredisease Salzburg zusammen mit dem Dachverband der Selbsthilfe Salzburg, dem Zentrum für Seltene Krankheiten, dem EB-Haus Austria, dem Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen der Paracelsus Universität und dem Universitätsklinikum Salzburg.

Eröffnet würde diese Veranstaltung von
LH-Stv. Mag. Dr. Christian Stöckl und Center-Manager Mag. Manuel Mayer

vertretend für die Salzburger Landesklinken
Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl, UK f. Kinder- & Jugendheilkunde
Priv.-Doz. Dr. med. Florian B. Lagler, Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen (PMU)
Dr. Christa Prodinger, Ambulanz für seltene Erkrankungen
Mag. Dr. Gomahr, Stabsstelle f. Qualitätsmanagement und Risikomanagement - SALK

stellvertretend für den Dachverband Salzburg,
Dr. Johann Ebner, Obmann Dachverband Selbsthilfe Salzburg

Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als einer von 2.000 Menschen betroffen ist. Es handelt sich bei diesen Krankheiten oftmals um genetisch bedingte, chronische und die Lebensqualität häufig schwer beeinträchtigende Veränderungen. Die Mehrheit dieser Krankheiten gilt als unheilbar. Europaweit sind etwa 36 Mio. Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen, allein in Österreich um die 400.000. Seltene Erkrankungen sind also selten, aber Patienten mit diesen Krankheiten sind zahlreich. Umso wichtiger ist es, der Erforschung, Diagnose und Therapie verstärktes Augenmerk zu widmen und den Betroffenen spezielle Betreuung und eine Anlaufstelle zu bieten.

Selbsthilfegruppen im Bundesland Salzburg. Ziel ist es, die seltenen Erkrankungen aus dem Schatten zu holen und ihren Geschichten einen Raum zu geben, um den gemeinsamen Anliegen der Betroffenen eine stärkere Stimme zu verleihen. Neben Informationsständen zu den verschiedenen Erkrankungen wurden themenspezifische Gesprächsrunden mit Spezialisten und Betroffenen auf dem Podium geboten.